명의 김광남 교수에게 듣는 ‘소아 류마티스 관절염’

명의 김광남 교수에게 듣는 ‘소아 류마티스 관절염’

10월부터 한양대 명지병원으로 자리 옮겨 진료

 

소아 류마티스 관절염 명의로 꼽히는 전 한림대 성심병원 김광남 교수가 10월부터 경기도 고양시 소재 명지병원에서 진료를 시작한다.

흔히 류마티스 관절염이라고 하면 ‘나이든 어른들이나 걸리겠지, 어린 아이들이 무슨 관절염에 걸려?’라고 생각하기 십상입니다.

그러나 아이들도 관절염에 걸릴 수 있으며, 이런 편견들이 소아 류마티스 질환의 진단을 어렵게 하고, 예후를 나쁘게 만드는 주범입니다.

소아 류마티스 관절염은 초기에는 겉으로 드러나는 증상이 없이 몸이 마냥 아프기만 한 까닭에 보호자들은 아이에게 꾀병을 부린다고 대수롭지 않게 여기는 경우가 많습니다.

그래서 안타깝게도 치료시기를 놓쳐서 큰 장애를 남기기도 합니다.

 

해외연수로 소아 류마티스 관절염 배워

저는 소아과 전문의가 된 후 소아혈액종양을 12년 이상 연구하면서, 항암 치료로 면역이 떨어진 환아에 있어 감염증의 위험성 및 중요성을 절실히 느껴 소아 감염학도 함께 공부하게 되었습니다.

그 덕분에 현재 소아감염학이 세부전공입니다. 그러데 진료 도중 간혹 관절염 환아가 찾아오는 일이 있었는데 어디에 문의해 봐도 소아 관절염 치료에 대해 정확히 언급해 주는 곳은 없었습니다.

그래서 소아 류마티스 관절염을 연구하기로 마음먹고, 해외연수를 떠났습니다.

 

6주 이상 고열, 관절통증이 지속되면 의심

소아 류마티스 질환이란 각종 결체조직에 염증을 나타내는 자가 면역질환의 하나로, 여러 가지 면역 조절 기능의 이상으로 발생합니다. 소아에서 생기는 주된 류마티스 질환은 소아기 류마티스 관절염(JRA), 강직성 척추염(AS), 전신성 홍반성 루푸스(SLE), 소아 피부근염(JDM), 경피증 및 혈관염 등 다양합니다. 그리고 이 질환들은 서로 공통된 증상들을 공유하고 있어 정확한 진단을 내리기가 어렵습니다. 또한 같은 질환이라도 치료에 대한 반응이 각기 다르기 때문에 정확한 치료를 해도 질병의 경과는 대부분 수년 혹은 10 여년을 끄는 만성 질환들입니다.

 

소아 류마티스 관절염(Juvenile Rheumatoid Arthritis ; JRA)

최소한 6주 이상 지속되는 관절염이 주 증상이며, 나타나는 증상에 따라 전신형, 다수 관절형, 소수 관절형 등 3군으로 분류합니다. 소아 류마티스 관절염의 치료 목표는 염증과정을 억제하고, 관절통을 없애주고, 관절 기능을 최대한 보존하는데 있습니다.

치료제로는 비 스테로이드성 소염제로 시작하여 화학요법제와 면역 억제제 등 다양하며, 최근에는 TNF 수용체 길항제가 새로운 치료제로 대두되고 있습니다.

 

전신형 류마티스 관절염

전신형은 매일 한두 차례씩 고열이 올랐다 내렸다 하고, 온몸에 발진이 생기며, 림프절 및 간, 비장 등이 커지는 경우가 많습니다. 관절염 증상은 처음부터 있을 수 있지만, 열이 있은 후 수주 혹은 수개월 지난 후에 나타나는 경우도 있습니다. 계속 활동성인 경우 전신적 발육 장애가 나타납니다.

특히 키가 자라지 않거나, 부분적 골 발육 장애가 나타나, 소하악증(턱이 작아지고), 지단축(손•발가락이 짧다), 비대칭형 하지(한쪽 다리가 길거나 짧다) 등이 관찰됩니다. 심한 경우 만성 경과를 밟아 파괴성 다발성 관절염이 됩니다.

다수 관절형 류마티스 관절염

다수 관절형은 5개 이상의 관절이 침범되는 형으로 무릎, 발목, 팔목 같은 큰 관절 및 손발의 작은 관절에 이르기까지 여러 관절이 뻣뻣해지고 붓습니다. 특히 아침에 이 증상은 더 심하게 느껴져 몇 십 분 혹은 몇 시간 지속되기도 합니다. 혈청중 양성으로 나타나는 다수 관절형에서는 관절염 증상도 심하고 만성 경과를 밟으며, 심한 관절의 변형을 일으켜 결국 불구가 되기도 합니다.

 

소수 관절형 류마티스 관절염

소수 관절형은 4개 이하의 관절이 침범되는 경우로 이 형이 가장 흔하고 또한 경과도 양호합니다. 무릎, 발목, 손목 같은 큰 관절을 침범하며, 특히 무릎(75%)에서 제일 많이 발병합니다. 소수 관절형은 I형과 II형이 있는데 I형은 여아가 잘 걸리며, 대개 4세 이전에 시작되며, 환자의 15-30%에서 눈의 합병증을 동반합니다. 실명을 초래할 수도 있으므로 발병 후 2년 동안은 매 3개월마다, 그 후 7년 동안은 6개월 마다, 그 후에는 1년에 한번씩 안과 검사(Slit lamp)를 받아야 합니다. II 형은 주로 남아가 잘 걸리고 대개 8세 이후에 나타납니다.

 

희귀난치성 만성 질환의 하나인 전신형 소아 류마티스 관절염 중 아주 드문 대식세포 활동성 증후군(MAS)이 있습니다. 아직 뚜렷한 치료법이 없어요. 질병 자체가 희귀 난치성 특수 질환이기 때문에 세계적으로 연구가 미진합니다.

전국에서 진단이 안돼 고생하다가 오는 대식세포 활동성 증후군 환아가 있습니다. 현재 다양한 치료 방법을 시도하고 있습니다. 이 질병은 치료 시기를 놓치면 사망에 이르는 대단히 위험한 질환입니다. 더더욱 류마티스 전문의들에게 조차 아직 치료법이 소개돼 있지 않아 난치병중 난치병으로 분류됩니다.

 

끊임없는 연구로 환아들에게 희망을

김광남 교수는 1997년부터 2000년까지 미국 CHMC(Children Hospital Medical Center) in Cincinnati, Ohio에서 소아 류마티스학을 연수하고 돌아왔다. 특히 Immunology학술지에 발표된 C.I.A. mouse에서의 관절염 치료에 관한 연구 논문은 해외에서 류마티스 관절염 연구의 기초 자료로 많이 인용되고 있다. 또 대한 소아과 추계 학술대회의 포스터 부문에서 소아 류마티스 관절염에 대해 우수 포스터상을 거의 매년 받고 있다. 최근에는 또 다른 연구에 몰두하고 있다고 한다.

 

**** 소아류마티스 환아 및 가족들의 모임 [무지개모임] ****

김광남 교수는 지난 2007년부터 지속적으로 소아청소년 류마티스 환아와 가족을 대상으로 ‘무지개 캠프’를 실시하고 있다. 무지개 캠프에서는 소아류마티스에 대한 정확한 이해를 돕고 같은 질환을 겪고 있는 사람들과 함께 위로를 주고 받는 기회를 마련함으로써, 캠프 후에는 건강한 마음으로 질병을 관리할 수 있는 힘을 기르기 위한 목적으로 진행되고 있다.

 

무지개 캠프는 5세부터 15세까지 다양한 연령대의 환아가 참여하여 만남의 시간, 소아류마티스 질환 전문의•간호사 교육, 수영을 활용한 운동, 만성질환에 대한 가족의 대응교육, 부모모임 및 경험담 나누기 등 프로그램을 통해 함께 어울리며 그 동안 치료와 투약으로 인한 스트레스를 해소하는 기회의 장이다.

 

무지개 캠프는 단순히 환아와 보호자 들이 질환의 올바른 치료 및 관리법에 대해 체계적인 교육을 받았다는 데 그치지 않았다. 환아들은 아픔을 겪고 있는 사람이 나만이 아니라는 위안과 함께 아픔을 공유하는 동지를 얻었고, 부모들은 오랜만에 자연 속에서 자녀들과 함께 하는 시간을 가졌으며 다른 환아의 부모들과의 만남을 통해 고통을 이기는 힘을 얻었다. 2007년 무지개 캠프를 통해 보호자들은 ‘소아 류마티스 무지개 모임’을 형성했고, 소아 류마티스 질환에 대한 정보 교류를 위해 홈페이지를 개설하였다.

http://childrheuma.com

 

무지개 캠프도 매년 진행되고 있으며, 2010년에는 소아 류마티스 관절염에 대해 알리고 환아 및 가족들의 어려움을 공유하며 사회적 인식을 개선하고자 생명보험 사회공헌 재단의 후원으로 마련된 소아류마티스 환아들의 수기집 ‘소아류마티스가 뭐예요?’를 출판하였다.

 

*** 소아 류마티스 관절염의 명의 김광남 교수가 2019년 10월부터 경기도 고양시 소재 한양대학교 명지병원에서 진료를 시작합니다.

 

진료 스케줄은 한림대 성심병원에서 진료하던 것과 같습니다

월요일 오후, 수요일 오후, 목요일 오전, 그리고 토요일은 2, 4 주 토요일에 진료합니다.

 

​김광남 교수의 명지병원 소아청소년과 진료시간표

 

김광남 교수는 한양대학교 명지병원(경기도 고양시 덕양구 화정동 소재)에서도 소아 류마티스 환우들의 모임인 무지개 회원들과 적극적인 소통을 이어나갈 계획이라고 밝혔습니다.

물론 매년 2월 4번째 토요일에 개최하는 총회와 매년 7월 말에 개최하는 무지개 여름캠프도 지속적으로 발전시켜 나갈 방침입니다.

 

그리고 그동안 운영상의 문제로 중단 되었던, 소아 류마티스 관절염 관련 인터넷 홈페이지도 적극 활용할 계획입니다.

홈페이지 : www.childrheuma.co.kr

 

소아 류마티스 관절염 분야의 '명의' 김광남 교수가 새롭게 진료를 시작하는 한양대학교 명지병원은 대학병원이지만, 2차 병원으로 진료 보기가 수월하다. 3차 병원에 비해 진료비도 저렴합니다.

 

특히 명지병원은 미국 최고의 병원으로 꼽히는 메이요클리닉(Mayo Clinic)과의 협업을 통해 추가적인 비용 부담 없이도 미국 메이요 클리닉의 수준 높은 진료 혜택을 받을 수 있다는 장점이 있습니다.

 

즉 멀리 미국까지 가지 않고도 명지병원 교수들을 통해 메이요 클리닉과의 협진을 받을 수 있다는 것입니다.

  

***** 한양대 명지병원*****

경기도 고양시 덕양구 화수로 14번길 55 (화정동) 명지병원

대표전화 : 031-810-5114 진료예약 : 031-810-6114

명지병원 홈페이지 바로가기

http://www.mjh.or.kr

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